Das erste Behandlungsjahr

Rückblickende Zusammenfassung …

Mit großer Wahrscheinlichkeit wäre mir bereits in der ersten Jahreshälfte 2014 eine Erkrankung an Parkinson diagnostiziert worden. Symptome, wie zittrige Hände und Beinschwäche nach körperlicher Anstrengung und später auch auffallend langsame Bewegungsabläufe, waren bereits damals nicht zu verleugnen. Aber als typischer Mann suchte ich erst im letzten Moment einen Arzt auf. So vergingen insgesamt eben noch zwei weitere Jahre, bevor meine Behandlung mit Medikamenten beginnen konnte.

Am 26.04.2016 warf ich dann mein erstes Sifrol (Anfangsdosis 0,26 mg, ab 2. Woche 0,52 mg) ein. Der Tremor hatte sich dadurch etwas verbessert. Bis auf kleinere Müdigkeitsanfälle gab’s keine Nebenwirkungen.


Am 18.05.2016 kam dann noch Stalevo (50/12,5/200 mg 3 x tägl.) dazu und Sifrol wurde auf 1,05 mg erhöht. Mit dieser Medikation sollten sich alle Symptome wesentlich reduzieren.


Bei der Kontrolle am 09.06.2016 konnte eine Verbesserung des Gesamtzustandes festgestellt werden. Allerdings wurden auch die ersten, noch akzeptablen, Nebenwirkungen festgestellt und ich beklagte auch meine stark angestiegene Hitzeempfindlichkeit und zeitweise auftretendes Schwindelgefühl, welches ich vor Behandlungsbeginn nie hatte.

Die Dosierung von Sifrol wurde beibehalten, die Einnahme von Stalevo wurde auf vier mal täglich gesteigert.


Am 25.08.2016 konnte ich berichten, dass ich beinahe alle sportlichen Aktivitäten weiterhin betreiben konnte, insbesondere Downhill-Mountainbiking (mit einigen Einschränkungen), was mir persönlich wichtig war. Aber auch meine gesteigerte Hitzeempfindlichkeit und die häufiger auftretenden Schwindelgefühle ließ ich nicht unerwähnt! Der Ruhetremor war weiterhin vorhanden, Gelenksschmerzen beim Sitzen und Liegen waren weitgehend reduziert, meine Feinmotorik war ebenfalls zufriedenstellend und bis auf die Mittagsmüdigkeit und leichte Wasseransammlung in den Fußgelenken gab’s keine Nebenwirkungen.

Aufgrund der guten Entwicklung wurde die Dosierung und Verabreichung von Stalevo beibehalten, die Dosierung von Sifrol wurde auf 2,1 mg erhöht. Diese Kombination sollte meinen Gesamtzustand weiter verbessern.


Am 26.08.2016 teilte man mir in der Apotheke mit, dass Stalevo von der Kassenliste genommen wurde und ich statt dessen Sastravi erhalten würde, angeblich zu 100% identisch mit Stalevo.

Anfang September 2016 stellten sich auffallend starke Müdigkeitsanfälle ein, was wahrscheinlich an Sifrol lag (darauf wurde ich bei meiner letzten Kontrolle hingewiesen). Nach einem Anruf bei meiner Ärztin wurde die Dosierung wieder auf 1,05 mg reduziert und ein zeitnaher Kontrolltermin festgelegt.

Bei der Kontrolle am 21.09.2016 konnte ich berichten, dass ich mich so weit ganz gut fühlte, allerdings, trotz „Reduzierung“ der Sifrol Dosierung, noch immer diese Schlafattacken hatte.

Wir wollten es aber weiterhin mit der 1,05 g Dosierungvon Sifrol versuchen. Zusätzlich wurde die Sastravi (Stalevo-Kopie) Dosierung erhöht (2 x täglich 100/25/200 + 2 x tägl. 50/12,5/200).


Weil ich von Sastravi gewaltiges Sodbrennen und leichten Haarausfall bekam, versuchte mein Hausarzt am 28.09.2016 eine neuerliche Bewilligung für Stalevo zu erhalten. Der Antrag wurde mit der Begründung, dass es noch genügend andere Generica für Stalevo gäbe, abgelehnt. Nach mehreren, ebenfalls nicht ganz glücklichen Versuchen mit anderen Sifrol-Kopien, wurde mit Trigelan ein halbwegs akzeptables Medikament gefunden.

Bei der Kontrolle am 15.12.2016 konnte ich wieder von einem akzeptablem Gesamtzustand berichten. Allerdings waren meine Schlafattacken immer häufiger festzustellen und das ohne Vorankündigung. Auch die Wasseransammlung in den Fußgelenken wurde stärker und nächtliche Schlafstörungen traten ebenfalls immer häufiger auf. Das Einschlafen der Beine nach längerem Sitzen kam auch wieder zum Vorschein. Da auch jetzt in der kalten Jahreszeit Hitzeempfindlichkeit und Schwindelgefühle zu meinen ständigen Begleitern zählten, brachte ich auch diesen Fakt nochmals zur Sprache.

Eine Erhöhung der Dosierung von Sifrol wäre bei mir nicht zielführend, daher wurde die Dosierung mit 1,05 mg beibehalten und zusätzlich Rasagilin mit 1 mg verordnet. Trigelan wurde in der selben Dosierung wie bisher beibehalten.


Aufgrund des oftmaligen Auftretens der Lähmungserscheinungen in meinen Beinen wurde eine MRT der LWS beantragt. Bei der Kontrolle am 23.02.2017 wurde zu meinem Glück festgestellt, dass zwar einige kleinere Bandscheiben Vorwölbungen sichtbar wären, aber weder Kompressionen, noch ernsthafte Verletzungen feststellbar sind. Ich musste allerdings von meinem etwas eigenartigen Einkaufsverhalten und meiner manischen Ordnungsliebe berichten, welche begannen bedenkliche Ausmaße anzunehmen.

Wegen der häufig auftretenden Schlafstörungen wurde ⅓ Trittico 150 mg verordnet, welches ich nur bei Bedarf einnehmen sollte. Sifrol, Rasagilin und Trigelan wurden in den selben Dosierungen wie bisher belassen.


Am 20.03.2017 wurde von meiner Ärztin bei der Kontrolle entschieden, Sifrol endgültig abzusetzen, da mein Einkaufsverhalten, die manische Ordnungsliebe, die plötzlich auftretenden Schlafattacken und Impulskontrollstörungen im Allgemeinen, verstärkt feststellbar waren!

Rasagilin wurde mit 1 mg Dosierung belassen. Trigelan wurde mit veränderter Verabreichung (3 x tägl. 100/25/200 mg + 1 x tägl. 50/12,5/200 mg) ebenfalls belassen.


Bei der Kontrolle am 10.05.2017 konnte ich berichten, dass Schlafattacken, eigenartiges Kaufverhalten, manisches Schlichtbedürfnis und Wasseransammlung in den Fußknöcheln verschwunden waren. Allerdings schienen jetzt die positiv wirkenden Eigenschaften von Sifrol zu fehlen, da sich extreme Unruhe in den Beinen (speziell beim Stehen) bemerkbar machte, meine Haltung insgesamt schlechter wurde und auch auch die Schmerzen in den Gelenken wieder häufiger in Erscheinung traten. Mein gefühlter Gesamtzustand hatte sich wieder etwas verschlechtert.

Als Gegenmaßnahme wurde die Dosierung von Trigelan auf 4 x tägl. 100/25/200 erhöht und die Dosierung 50/12,5/200 mg wurde ersatzlos gestrichen. Rasagilin wurde mit 1,0 mg unverändert beibehalten.


Da die Beinunruhe und meine allgemeine Befindlichkeit nicht besser, sondern eher schlechter wurden, begab ich mich am 30.05.2017 neuerlich zur Kontrolle.

Eine Vertretung meiner Ärztin verordnete mir, nach Rücksprache mit einem Parkinson Spezialisten, der an diesem Tag keinen Dienst hatte, zusätzlich zur bestehenden Medikation Madopar 100 mg (löslich in Mineralwasser mit Co2, morgens zwischen 06:00 und 07:00 auf nüchternen Magen).


Diese Maßnahme war sicherlich gut gemeint, schien aber nicht wirklich zu helfen, da die beidseitigen Dyskinesien in Beinen und Schultern stärker wurden. Bei der aktuellen Kontrolle vom 13.06.2017 wurde ich von meiner Ärztin eingehend dazu befragt, wann diese Dyskinesien zum ersten Mal auftraten, wie oft, bei welchen Tätigkeiten, usw. Darauf gab es eine klare Antwort. Vor Behandlungsbeginn hatte ich diese Dyskinesien nie! Erstmalig traten sie zirka 7 Tage nach dem Absetzen von Sifrol in Erscheinung.

Mein klinischer Gesamtzustand – nicht der von mir gefühlte und erlebte – sei eigentlich sehr zufriedenstellend und möglicher Weise ist der Grund für meine Dyskinesien und meinen gefühlten verschlechterten Gesamtzustand, auf die erhöhte Trigelan Dosierung zurückzuführen.

Die aktuelle Medikation bleibt mit Madopar und Rasagilin unverändert, Trigelan jetzt wieder 3 x tägl. mit 200/50/200 mg und abends nur noch mit 50/12/200 mg. Falls die Dyskinesien weiterhin auftreten zusätzlicher PK-Merz Versuch.


Wie’s weitergeht, welche Medikamente dazu kommen, ob welche gestrichen werden, sollte ich Anfang oder Mitte Juli bei der nächsten Kontrolle erfahren …..

 

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