Zu früh gefreut?

Lobe den Tag nicht vor dem Abend

In der Kategorie „Medizinische Updates“ berichtete ich kürzlich vom Licht am Ende des Tunnels, denn so wie es aussah, schien sich das langwierige Prozedere der Medikamenteneinstellung endlich positiv zu entwickeln. Ich möchte wirklich nicht unbescheiden wirken, aber ganz ehrlich, nach 18 Behandlungsmonaten darf ich es mir herausnehmen ein wenig ungeduldig zu werden, was die positive Auswirkung dieses Einstellungs Prozedere betrifft!

Leider doch kein Licht am Ende des Tunnels

Seit Sifrol wegen der bedenklichen Nebenwirkungen abgesetzt wurde, scheint die Zauberei mit der passenden Einstellung nicht mehr so zu funktionieren, wie ich es gerne hätte. Ich habe absolut nichts davon, wenn Freunde und Bekannte vermuten es würde mir gut gehen, weil ich optisch betrachtet offensichtlich gut aussehe.

Unterschiedliche Definitionen von Lebensqualität und Wohlbefinden

Gut eingestellt zu sein bedeutet für mich als Patient, dass ich mich insgesamt wieder wohler fühle und ich daddurch wieder vermehrt am täglichen Leben – selbstverständlich angepasst ans Krankheitsbild – teilnehmen kann.

Allerdings komme ich mir doch ein wenig verraten und hilflos – um nicht zu sagen verarscht – vor, wenn mir von der Fachwelt eine gute Einstellung attestiert wird, weil bei den Kontrolluntersuchungen der Rückgang typischer Parkinson Symtome festgestellt wird, diese positive Entwicklung aber mit äußerst unangenehmen und teilweise sogar bedenklichen Auswirkungen verbunden ist, was dann beispielsweise mit Sätzen wie, „ich weiß, Ihr subjektives Empfinden kann dem widersprechen, aber klinisch gesehen sind Sie gut eingestellt„. Eine absolut treffende Aussage, denn als Patient wirst du von deinem subjektiven Empfinden jeden Tag 24 Stunden lang begleitet und dieses Empfinden entscheidet auch über deinen Gesamtzustand.

Was sollte als akzeptable Nebenwirkung akzeptiert werden?

Diese Entscheidung treffe ICH als Patient und dabei ist es mir scheißegal ob ein Arzt meint, die magenunfreundliche Nebenwirkung eines Medikaments ließe sich durch ein Magenschutzmedikament ausgleichen. Im Laufe meines doch noch ziemlich kurzen Behandlungszeitraums wurde mir allerdings bereits bewusst, dass nicht jede vom Patienten beschriebene Nebenwirkung, vom Arzt auch als solche „akzeptiert“ wird. Bekundete Unbefindlichkeiten werden meistens mit Zuweisungen zu einem weiteren Spezialisten gehandhabt.

Nein, da spiele ich nicht mehr mit!

Weshalb soll ich einen Psychiater aufsuchen, wenn ich 14 Tage nach Verordnung und vorgeschriebener Dosierung eines neuen Medikaments, nicht mehr schlafen kann, verschwitzt aufwache, Beklemmungen kriege und auch noch depressiv bin? Weshalb sollte ich zum Internisten gehen, wenn mir nach Einnahme eines bestimmten Medikaments übel wird, ich fast den ganzen Tag an Sodbrennen leide und ich nach dem Essen müde werde? Meistens steht’s sogar im Beipacktext, dass diese Dinge passieren können und wenn nicht, dann bin ich eben der erste Patient dem diese unerwünschten Wirkungen zu schaffen machen, oder eventuell auch der erste Patient, der sie anspricht.

Nebenwirkungen, unvermeidbares Übel?

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass ein Großteil aller Patienten unerwünschte Wirkungen eines Medikaments erst gar nicht anspricht, weil’s nach deren Einschätzung eh nichts bringt. Leider hat diese Patientengruppe teilweise Recht, denn das Weiterleiten von Nebenwirkungen verabreichter Medikamente gehört nicht gerade zu den Lieblingsbeschäftigungen unserer Mediziner. Mag so sein, dann meldet man seine Unbefindlichkeiten betreffend Medikamente eben selbst. Das ist zwar nicht die Lösung des Problems, die muss mit dem betreffenden Arzt persönlich ausverhandelt werden, aber die Bekanntgabe unerwünschter Auswirkungen ist für zukünftige Verordnungen sehr hilfreich. Tatsache ist leider auch, dass die Ursachen zur Erforschung der Nebenwirkungen von Medikamenten sehr viel Geld kosten und obendrein das Immage so mancher Medikamente nicht gerade positiv beeinflußt wird. Ich möchte keines Falls behaupten, Nebenwirkungen würden deshalb dem Patienten als unvermeidbares Übel verkauft, auch wenn man zeitweise diesbezüglich einen leisen Verdacht hegen könnte.

Die Verantwortung liegt ausschließlich beim Patienten

Ja liebe Betroffene – wir, die Patienten, sind letztendlich für unser Wohlbefinden und unsere persönlich definierte Lebensqualität selbst verantwortlich und nicht irgend ein Ärzteteam oder sonst jemand.

Daher sage ich ganz offen und direkt, alles was einem missfällt den behandelnden ÄrztInnen unverzüglich mitteilen und ihnen solange aufn Arsch gehen, bis sie entsprechend handeln und wir mit deren Maßnahmen einverstanden sind. Auch wenn krankheitsbedingte Einschränkungen unumgänglich sind, als Parkinson Patient kann man beweisbar noch sehr viele Jahre ein angenehmes Leben mit der persönlich gewünschten Lebensqualität führen. Man muss aber akiv mitarbeiten und darf nicht bedingungslos alles akzeptieren, was einem von der Fachwelt vorgesetzt wird.

Es geht einzig und allein um UNSER Wohlbefinden und nicht darum, es einem Ärzteteam so einfach wie möglich zu machen. So wie der KFZ-Mechaniker vom Kunden nicht gerne hört, was seinem Auto fehlt und was überprüft werden sollte, lässt sich ein Arzt vom Patienten ebenfalls nicht gerne was sagen. Irgendwie auch verständlich, aber mir persönlich egal. Wenn das meinen Ärzten nicht passen sollte, haben sie möglicher Weise den falschen Beruf ergriffen, was mir ebenfalls egal ist, denn ich kann ja nicht nur den KFZ-Mechaniker wechseln … 😉

Zum Abschluss die Gretchen Frage

Ich wurde bereits oftmals gefragt ob ich bezüglich Parkinson und Behandlung etwas anders machen würde, bekäme ich eine neuerliche Chance.

Ich denke nicht, ich würde keines Falls bereits bei den ersten Verdachtsmomenten sofort zum Arzt rennen, sondern wahrscheinlich mindestens genau so lange zuwarten wie dieses Mal. In jedem Fall wüde ich mich über Behandlungsmöglichkeiten samt positiver und negativer Auswirkungen eingehend informieren, bevor ich michentscheide einen Arzt aufzusuchen. In jedem Fall würde ich zuerst den Kontakt zu alternativ behandelnden Personen suchen, bevor ich mir synthetische Arzneimittel reinstopfe in der naiven Annahme, alles wäre gut und lustig, weil Parkinson zwar nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar wäre ..... 😏

Autor: Andy Bigler

Da gibt's nicht all zu viel zu sagen, außer dass ich ein Genießer bin, gerne Sport betreibe, meine größten Leidenschaften das Schreiben kulinarischer Artikel und das Downhill Mountainbiken sind und dass seit Anfang 2016 alles etwas eingeschränkt abläuft, da mir Morbus Parkinson und die Nebenwirkungen der verabreichten Medikamente manchmal gehörig dreinpfuschen. Aber geht nicht, gibt's nicht und aufgegeben wird schon gar nicht, denn das Leben ist zu wertvoll um es hinzuschmeißen .....

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