Kampfansage an Schlaflosigkeit und schlechte Laune

L-Dopa Medikamente, ein must have aber keine Wunderheilmittel

Im Posting vom 18. Jänner 2018 gibt’s wieder Licht am Ende Tunnels äußere ich mich vorsichtig optimistisch bezüglich der anscheinend positiven Entwicklung mit Madopar. Auch die unendliche Geschichte Krankenkasse vs. Bewilligung von Stalevo hat dadurch ein gutes Ende gefunden, wenn auch nicht das ursprünglich angestrebte.

Mit Madopar fühlte ich mich ganz gut und es war mir nach langer Zeit endlich wieder möglich, mich über einen längeren Zeitraum hinweg, körperlich zu betätigen. Anfang Februar war ich eine ganze Woche als Supporter in meiner ehemaligen Snowboard Schule tätig, was erfreulich gut verlief. Die abendlich auftretende Müdigkeit entsprach den vorangegangenen Anstrengungen und so war ich guter Dinge.

Gute Schlafqualität – ohne die geht absolut nichts

Gegen Mitte Februar begann allerdings wieder der Kampf gegen die Antriebslosigkeit tagsüber, was wohl auf den wenig geruhsamen Schlaf zurückzuführen war. Zwischen 21:00 Uhr und 07:00 Uhr waren es kaum mehr als 3 Stunden Tiefschlaf. 

Trittico150Pregabalin75.jpgDie restliche Zeit gestaltete sich mit eigenartigen Träumen und allen möglichen Nachdenklichkeiten weder entspannt und schon gar nicht regenerierend.

Die nächtliche Tätigkeit meiner Muskeln (nicht beeinflussbare, plötzlich auftretende Zuckungen und manchmal auch Krämpfe), die über mehrere Tage hinweg andauernde Darmträgheit, die bereits oftmals erwähnten unkoordinierten  Bewegungen meiner Beine im Stehen und im Sitzen, so wie das ständig arbeitende Gedankenkarussel im Unterbewusstsein – es war alles wieder da!

Mensch ärgere dich nicht – zurück an den Start

Meine Laune war dementsprechend wieder mal an einem Tiefpunkt angelangt, was nicht nur für mich selbst ziemlich unerträglich ist. Leider haben auch meine Mitmenschen unter diesen Stimmungsschwankungen zu leiden. Eine derartige Situation ist auf Dauer nicht zu ertragen, also Termin beim Neurologen und beim Psycho Coach vereinbaren!

Der Neurologe meines Vertrauens war leider nicht im Lande, daher hatte ich erst am 09. April einen Termin. Zwischenzeitlich wurde ich von meinem Coach wieder halbwegs aufgebaut und auch der gemeinsame Sport mit meiner Frau (klettern, wandern, gemäßigtes laufen), sowie die gemeinsame Arbeit mit Physio- und Massage- Therapeuten wirkten sich positiv auf mein Gemüt aus. Allerdings waren sich alle einig, dass die Einstellung meiner Medikation wieder einmal nicht so funktioniere, wie sie sollte und der Check beim Neurologen daher erforderlich wäre.

Zwei sehen und hören mehr

Den Termin beim Neurologen meines Vertrauens nahm ich diesmal gemeinsam mit meiner Frau wahr. Sie bemerkt so manche Veränderung meiner Persönlichkeit eher oder besser gesagt, schneller als ich das tu. Außerdem sollte sie bei so einem Check einmal selbst dabei sein, weil wir uns einig waren, dass ihre Anmerkungen mehr Klarheit für den weiteren Behandlungsverlauf bringen würden. Sie betrachtet die Gesamtsituation wesentlich krankheitsunbeeinflusster. Sie leidet schließlich nicht an Parkinson, sie ist allerdings die Leidtragende aufgrund meiner von Parkinson geprägten Lebensweise.

Trittico und Pregabalin – die neuen Helferlein

Die letzen 8 Wochen waren von einer Art „Dauerbenebelung“ geprägt. Ein ständig präsentes Schwindelgefühl und zeitweises „neben mir selbst stehen“ führten zu unsicheren Bewegungsabläufen inklusive Gleichgewichtsstörungen. Der gesamte Tagesablauf war irgendwie von Müdigkeit und daraus resultierender Unbrauchbarkeit geprägt, wodurch leider auch die Hebeschwäche und das Einknicken im linken Fußknöchel begünstigt wurden. Wie bereits zu Beginn dieses Postings erwähnt, lässt sich nicht alles im Leben eines Parkis mit L-Dopa regulieren. Aufgrund meiner Beschreibungen konnte der Neurologe feststelle, dass eine Erhöhung der Madopar – Dosis sogar kontraprodktiv wäre.

Um wieder bessere Schlafqualität zu erlangen wurde mir 1/3 Trittico – 150 mg abends vor dem Schlafengehen verordnet. Zusätzlich, ebenfalls vor dem Schlafengehen, stand ab sofort Pregabalin 75 mg am Medikamenten Plan. Dieses verhindert im besten Fall die nächtlichen Beinzuckungen, zumindest werden sie stark vermindert. Es sorgt auch für gesteigertes Wohlbefinden und reduziert die Antriebslosigkeit. Bei guter Verträglichkeit wird die Dosis mit einer zusätzlichen Verabreichung am Morgen gesteigert, was dann auch mein extreme Wärmeempfindlichkeit, verbunden mit Schwitzattacken und Schwindel, verbessern würde.

Ein vielversprechender Anfang

Trittico hat anscheinend bereits nach 5 Tagen seine volle Wirkung erreicht, denn ich konnte tatsächlich ungestört mit einem nächtlichen WC Besuch durchschlafen. Da ich wochentags bereits zwischen 06:00 Uhr und 06:30 Uhr aufstehe, ließ mich die Restwirkung allerdings erst gegen 08:00 so richtig wach werden. Aber mit so einem winzigen Minus kann ich leben. Pregabalin mit Trittico gemeinsam vor dem Schlafengehen hinterließ auch keine negativen Wirkungen. Die ersten 14 Tage verliefen nicht nur wunschgemäß, sondern genau genommen, super wie schon seit Monaten nicht mehr! Keine Beinzuckungen mehr, kein Erwachen wegen plötzlich taub gewordener Gliedmaßen und irgendwelcher Schmerzen.

Pregabalin – ab dem 15. Tag auch am Morgen

Diese zusätzliche Verabreichung von Pregabalin war jetzt quasi die Kampfansage an die ständige Benommenheit. Auch jetzt waren keine neagativen Auswirkungen festzustellen. Ich schien einen gesegneten Schlaf zu haben und laut meiner Frau war ich jetzt auch wesentlich besser drauf, als zuvor. Endlich schien dieses ganze Nervenpulverzeug die gewünschten Wirkungen auszuspielen, ohne mich dabei gleich aus den Schuhen kippen zu wollen.

Bleibe deinen Grundsätzen stets treu

Einer davon lautet, „freu dich nicht zu früh und lobe den Tag niemals vor dem Abend„. Die täglichen 50 mg Trittico haben mich bereits ausgezeichnet tief schlafen lassen, die zusäzlichen 75 mg Pregabalin haben die Schlaftiefe anscheinend noch ein wenig gesteigert. Nicht so tief, dass ich nicht gemerkt hätte, wann es Zeit war sich aufs Klo zu begeben!

Eigentlich zum Lachen, wenn’s nicht gar so unlustig wäre

Allerdings war mein Tiefschlaf derart hartnäckig, dass es äußerst schwierig war aus dem Bett zu kommen und noch schwieriger war es, die Augen so weit zu öffnen um unbeschadet die 4 Meter zum WC zu gelangen. Am WC selbst war es mir mehr oder weniger unmöglich, nicht auf der Muschel einzuschlafen! Meistens verbrachte ich dort bis zu 30 Minuten tief aber sehr schlecht schlafend und erschrak dann kurz bevor ich von der Muschel kippte. Keine Ahnung, wie lange es danach dauerte, wieder ins Bett zu finden, denn irgendwie geschah das alles in Trance! UEinzelfallnlustig und als sich dann der Sturz von der Muschel auch noch ereignete, fand ich es überhaupt nicht mehr zum Lachen! wtf 👎 👎👎😡

Den „Übeltäter“ absetzen und hoffen

Recherchen ergaben, dass ich mit diesen Erlebnissen kein Einzelfall bin und dass es mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit an Trittico liegen könnte. Also weg mit dem Zeug! Es scheint wohl die Kombination mit dem Pregabalin gewesen zu sein, denn dieser nächtliche Trance Zustand verschwand schon sehr bald und da die Schlafqualität auch nicht merklich schlechter wurde, war das Problem zum Glück beseitigt!

Es ging mir offensichtlich wieder ganz gut, ich konnte auch wieder Sport machen und hatte endlich wieder Spaß daran. Ein wenig störend empfand ich die früh in Erscheinung tretende Müdigkeit. Gegen 20:00 Uhr war sie oftmals derart präsent, dass ich mich zu Bett begeben musste. Mir war bekannt, dass Pregabalin am Anfang mit etwas Müdigkeit aufwarten kann und da ich es erst seit 7 Tagen morgens und abends nahm, hatte es auch noch nicht seine volle Wirkung.

Ziemlich unvergesslich, Donnerstag der 3. Mai 2018

Für mich als wärmeempfindlicher Mensch, würde dieser Tag allein schon wegen der +28° C und des wolkenlosen Himmels in schweißtreibender Erinnerung bleiben. Das war aber gar nicht so schlimm. Ich hatte um 18:00 Uhr einen Termin bei einem endlich nicht ignoranten Orthopäden, besser gesagt bei einer Orthopädin. Nach 2 Jahren endlich die Chance auf Hilfe von diese Seite, um nicht in ein paar Jahren völlig krummbeinig durch die Gegend hinken zu müssen. Ein weiterer Grund, sich diesen Tag zu merken!

Der Hauptgrund für die Unvergessbarkeit dieses Datums ist aber ein ganz anderer. Seit einigen Tagen hatte ich den ganzen Tag damit zu kämpfen, nicht bei jeder Gelegenheit einzuschlafen, was ich auf die außergewöhnlich hohen Temperaturen zurückführte. Ansonst fühlte ich mich aber ziemlich wohl, zumindest in jener Zeit, wo ich mich konzentrieren musste und daher keine Zeit hatte an ein Schläfchen tagsüber zu denken.

Dieser Donnerstag begann sogar außergewöhnlich gut. Zu Mittag genehmigte ich mir noch einen hervorragenden Rindsbraten und ein Bier im Schweizerhaus, unternahm dann noch einen Spaziergang entlang der alten Donau, wo ich an einem schattigen Plätzchen meine Emails checkte und freute mich noch, dass ich gar nicht so sehr mit diesen extremen Schweißausbrüchen zu kämpfen hatte, wie sonst. Es war nur auffällig, dass die Schrift am Display meines iPads, trotz gereinigter Lesebrille, nach kurzer Zeit zu verschwimmen begann und ich irgendwie das Gefühl hatte, mit offenen Augen zu schlafen (nein, die Erklärung dafür is mit Sicherheit nicht in diesem einen Bier zu finden, außerdemOrthopädin war das zu diesem Zeitpunkt bereits dreieinhalb Stunden her). Auch der anschließende Rückmarsch zur U-Bahn verlief sehr gut (3 km zu Fuß, bei +28° C, in 36 Minuten und das als Parki, ist auf keinen Fall schlecht).

Der „rien ne va plus – Schalter“ im System

In der nicht all zu vollen U-Bahn ergatterte ich sofort einen Sitzplatz und so konnte ich entspannt und ausgeruht die 600 Meter Fußmarsch zur Orthopädin antreten. Flotten Schrittes ging ich los, bis sich plötzlich nach ca. 300 Metern quasi ein Schalter in mir umlegte und schlagartig von einer Sekunde auf die andere, die virtuelle Mitteilung „rien ne va plus“, vor meinen Augen erschien. Das linke Bein ließ sich fast nicht mehr anheben, die linke Hand hing beinahe regungslos an mir dran, der Schweiß lief mir, ohne zu übertreiben, in Strömen über den gesamten Körper. Mich weiterhin fortzubewegen und zu konzentrieren war beinahe unmöglich. Für die restlichen 300 Meter bis zur Ordination benötigte ich etwas mehr als 30 Minuten.

So ein plötzlich auftretender „Hinkebein“ Vorfall wäre nicht weiter erwähnenswert, da mir bekannt ist, dass so etwas jeder Zeit geschehen kann. Allerdings kündigt sich das normalerweise an. Um der Hinkerei entgegen zu wirken, bedarf es im Normalfall nur einer Relax Pause. Das ist zwar auch nicht erstrebenswert, aber immerhin wieder in den Griff zu kriegen. Dieses Mal war es ganz anders. Keine Ermüdungserscheinung, sondern totale Erschöpfung! Mit aller letzter Kraft schleppte ich mich in die Ordination, wo ich zu kämpfen hatte, nicht augenblicklich vom Stuhl zu fallen und mit offenen Augen einzuschlafen. Ich hatte größte Mühe mich auf mein Gespräch mit der Ärztin zu konzentrieren. Der anschließende Heimweg wurde zur Herausforderung und dauerte aufgrund meiner langsamen Fortbewegung ungewöhnlich lang. Die gesamte Zeit bestand die Gefahr irgendwo unkontrolliert einzuschlafen. Trotz knapper 10 Stunden Schlaf, verlief der nächste Tag nicht viel erebaulicher. Daran änderte sich bis Sonntag 06.05.2018 nichts!

Die Sorge ist groß – sonntäglicher Ausnahmeanruf beim Neurologen

Mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln und aufopfernder Unterstützung meiner Frau hatte ich es dann doch irgendwie geschafft in die Kletterhalle zu kommen. Allerdings konnte sogar meine Frau samt ihres unbeirrbaren Optimismus nicht wirklich daran glauben, mich munter und in die Klettewand zu bekommen. Letztendlich gelang es aber doch und eine Stunde Klettern funktionierte ersaunlich gut. Das machte auch mich wieder ein wenig optmistisch. Im Anschluß ans KLettern hatte ich wieder mit den Erschöpfungserscheinungen, wie ich sie seit einigen Tagen kannte, zu kämpfen.

Der letzte Rest an verbliebenem Kampfgeist, eine gehörige Portion Zorn und mein wahrscheinlich nicht gerechtfertigter Zweifel an diesem ganzen neurologischen Scheiß, samt der Aussage, „Parkinson ist zwar nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar„, ließen mich zum Telefon greifen, um meinen Neurologen anzurufen! Auch wenn Sonntag war – je früher, desto besser. Ich sprach meine Vermutung, mit dem Pregabalin  Probleme zu haben auf Band und entschuldige mich noch für den sonntäglichen Anruf!

Sehr großes Lob für den Arzt – Klarheit für den Patienten

Ich hätte das nie im Leben vermutet, aber mein Neurologe meldete sich bereits eine Stunde später. In einem klärenden Gespräch wurde meine Vermutung bestägtigt. Dieser totale Erschöpfungszustand ist auf Pregabalin zurückzuühren. Die Tagesdosis ist daher ab sofort wieder gestrichen, nur die abendliche Dosis bleibt und auch Trittico bleibt ersatzlos gestrichen. Mit dieser Maßame sollte sich mein Gesamtzustand wesentlich verbessern und stabilisieren.

Die Hoffnung lebt weiter

Ich habe heute erstmals die morgendliche Pregabalin Dosis weggelassen und da ich mich bereits wohler fühle, als die Tage zuvor bin ich auch wieder vorsichtig optimistisch und zuversichtlich!

 

2 Gedanken zu “Kampfansage an Schlaflosigkeit und schlechte Laune

  1. Oh what a mess 😟 when treatments promise more improvement than it’s in reality 😡

    I feel with you cause I have to live with MP since 9 years. Many disappointments with treatments during the first 6 years. But Parkinson research did large steps forward and some treatments show more efficiency 👍 This makes me hopeful for the future 🌝

    Don’t give up! You are doing it right 👍 you are the patient and only you can say if treatments are working good for you and you have the right to be annoying 😉

    Stay tuned accept your chronic condition but never accept silence on any of your questions 😶

    All the best for your future
    D. Peterson-Cernin

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