Kampfansage an Schlaflosigkeit und schlechte Laune

L-Dopa Medikamente, ein must have aber keine Wunderheilmittel

Im Posting vom 18. Jänner 2018 gibt’s wieder Licht am Ende Tunnels äußere ich mich vorsichtig optimistisch bezüglich der anscheinend positiven Entwicklung mit Madopar. Auch die unendliche Geschichte Krankenkasse vs. Bewilligung von Stalevo hat dadurch ein gutes Ende gefunden, wenn auch nicht das ursprünglich angestrebte.

Mit Madopar fühlte ich mich ganz gut und es war mir nach langer Zeit endlich wieder möglich, mich über einen längeren Zeitraum hinweg, körperlich zu betätigen. Anfang Februar war ich eine ganze Woche als Supporter in meiner ehemaligen Snowboard Schule tätig, was erfreulich gut verlief. Die abendlich auftretende Müdigkeit entsprach den vorangegangenen Anstrengungen und so war ich guter Dinge. Continue reading Kampfansage an Schlaflosigkeit und schlechte Laune

Vergiss dein altes Leben?!?

image.pngZwei Jahre sind vergangen …

Am 26. April 2016, beugte ich mich sozusagen dem familiären Druck und meinen eigenen Bedenken und begab mich zum Facharzt um Klarheit zu erlangen, was denn mit mir los sei. Ob es eine weise Entscheidung war kann ich bis heute nicht sagen. Der Rest der Geschichte mit Diagnose Morbus Parkinson und der gesamte nachfolgende Scheiß mit Behandlung und daraus resultierendem Ärger meinerseits ist hinlänglich bekannt und kann hier auf meiner Parkinson Website nachgelesen werden. Daher möchte ich einfach ans letzte Posting vom 18.01.2018 anschließen …..

Vergiss dein altes Leben …

Das waren die abschließenden Worte eines guten Freundes, als wir uns erst kürzlich über die Entwicklung meines „Parkinsonlebenens“ unterhielten. Jetzt nach zwei Jahren als Parkinson Patient, kann ich diese Aussage voll und ganz bestätigen. Habe ich anfangs noch daran geglaubt alles wäre nur halb so wild, wurde mir in diesen zwei Jahren klar, dass Patient und Arzt nicht nur unterschiedlicher Auffassung sein können, wenn es um die Interpretation gesprochener Worte geht, sondern dass sie anscheinend sogar verschiedene Sprachen sprechen, obwohl beide hörbar ein und die selbe Sprache zum Kommunizieren verwenden und dass sie sich untereinander auch nicht immer einig zu sein scheinen, ist uns allen schon seit geraumer Zeit bekannt.

Weshalb ich gar so guter Dinge war?  Bis Ende 2016 hatte ich keinen wirklichen Grund missmutig oder grantig zu sein. Aber diese ewige Herumprobiererei mit den Medikamenten und der Dosierung ist einfach nur zermürbend. Als Realist und analytisch denkender Mensch habe ich mit Aussagen, wie „probieren wir mal“ oder „schauen wir mal„, eben meine Schwierigkeiten, denn „wir„, das bedeutet nämlich „ich allein und sonst niemand„! Ich mag es gar nicht, eine Versuchsperson zu sein, die nach 14 Tagen eventuell hocherfreut merkliche Zustandsverbesserungen bekannt geben kann oder im schlechteren Fall, über äußerst bedenkliche Macken klagen darf!

So gesehen stimmt es voll und ganz zu sagen,

vergiss dein altes Leben …..„!

Ich persönlich lasse es alerdings nur mit dem Zusatz gelten,

….. aber ändere nichts daran, außer du willst es unbedingt!

Kurzmitteilung

3. Bewilligungsversuch für Stalevo

image.pngJetzt werden sich einige LeserInnen eventuell fragen wozu das gut sein soll wo ich doch auf Madopar umgestellt wurde?!

Mein Neurologe ist sehr gewissenhaft und möchte einen Vergleich Madopar – Stalevo.  Außerdem hatte ich mit Stalevo (Levodopa 100 mg / Carbidopa 25 mg / Entacapon 200 mg), welches ich von Behandlungsbeginn bis Ende September 2016 verabreicht bekam, keinerlei Unverträglichkeitsprobleme! Danach wurde es von der weißen Liste der Krankenkassen gestrichen, weil bereits sechs angeblich identische Generica am Markt sind.

Vier davon „durfte“ ich bereits mehr oder weniger erfolglos probieren. Die erlebten Unverträglichkeiten hatten bereits zwei Bewilligungsanträge für Stalevo zur Folge. Beide wurden jedoch abgelehnt. Weil ich mit dem Original aber keinerlei negative Auswirkungen verspürte, stellte mein Neurologe neuerlich einen Bewilligungsantrag mit ausführlicher Begründung.

Wenn sich mein Gesamtbefinden mit Madopar deutlich verbessern sollte, dann ist völlig klar, dass es weiterhin verabreicht wird. Sollte mein Gesamtbefinden sowohl mit Stalevo, wie auch mit Madopar annähernd gleichwertig sein, dann wäre Stalevo der Vorzug zu geben, da es einen Wirkstoff mehr beinhaltet und quasi das modernere Medikament ist.

Na dann schauen wir mal und hoffen das Beste ...

Stichtag 10. Jänner 2018

image.pngDie letzten 4 Monaten verliefen nicht annähernd so, wie ich es mir vorgestellt hatte. Eine Art Dauererkältung, die einfach nicht so richtig abklingen wollte, sorgte für die entsprechenden Defizite was Körper und Laune betrifft, und seit Erhöhung der Dosierung des L-Dopa Genericas Trigelan, Anfang September letzten Jahres, wurden Sodbrennen, flaues Gefühl im Magen und vermehrte Müdigkeit wieder einmal zum ständigen Begleiter.

Als ob das nicht genug wäre, zeigte sich meine linksseitige „Beinlahmheit“ wieder häufiger und auch das sehr störendes Freezing in den Beinen machte sich im Stehen bereits nach wenigen Minuten  bemerkbar. Sitzen, wurde meistens überhaupt zur Qual. Es wird wohl niemand bestreiten, dass man diesen Zustand nicht gerade als akzeptabel bezeichnen kann.

Alles Gründe, hoffnungsvoll und beinahe freudig, auf den 10. Jänner zu blicken, meinem Kontrolltermin beim Neurologen meines Vertrauens, außerhalb der Mauern des Wilhelminenspitals … Continue reading Stichtag 10. Jänner 2018