Kampfansage an Schlaflosigkeit und schlechte Laune

L-Dopa Medikamente, ein must have aber keine Wunderheilmittel

Im Posting vom 18. Jänner 2018 gibt’s wieder Licht am Ende Tunnels äußere ich mich vorsichtig optimistisch bezüglich der anscheinend positiven Entwicklung mit Madopar. Auch die unendliche Geschichte Krankenkasse vs. Bewilligung von Stalevo hat dadurch ein gutes Ende gefunden, wenn auch nicht das ursprünglich angestrebte.

Mit Madopar fühlte ich mich ganz gut und es war mir nach langer Zeit endlich wieder möglich, mich über einen längeren Zeitraum hinweg, körperlich zu betätigen. Anfang Februar war ich eine ganze Woche als Supporter in meiner ehemaligen Snowboard Schule tätig, was erfreulich gut verlief. Die abendlich auftretende Müdigkeit entsprach den vorangegangenen Anstrengungen und so war ich guter Dinge. Continue reading Kampfansage an Schlaflosigkeit und schlechte Laune

Vergiss dein altes Leben?!?

image.pngZwei Jahre sind vergangen …

Am 26. April 2016, beugte ich mich sozusagen dem familiären Druck und meinen eigenen Bedenken und begab mich zum Facharzt um Klarheit zu erlangen, was denn mit mir los sei. Ob es eine weise Entscheidung war kann ich bis heute nicht sagen. Der Rest der Geschichte mit Diagnose Morbus Parkinson und der gesamte nachfolgende Scheiß mit Behandlung und daraus resultierendem Ärger meinerseits ist hinlänglich bekannt und kann hier auf meiner Parkinson Website nachgelesen werden. Daher möchte ich einfach ans letzte Posting vom 18.01.2018 anschließen …..

Vergiss dein altes Leben …

Das waren die abschließenden Worte eines guten Freundes, als wir uns erst kürzlich über die Entwicklung meines „Parkinsonlebenens“ unterhielten. Jetzt nach zwei Jahren als Parkinson Patient, kann ich diese Aussage voll und ganz bestätigen. Habe ich anfangs noch daran geglaubt alles wäre nur halb so wild, wurde mir in diesen zwei Jahren klar, dass Patient und Arzt nicht nur unterschiedlicher Auffassung sein können, wenn es um die Interpretation gesprochener Worte geht, sondern dass sie anscheinend sogar verschiedene Sprachen sprechen, obwohl beide hörbar ein und die selbe Sprache zum Kommunizieren verwenden und dass sie sich untereinander auch nicht immer einig zu sein scheinen, ist uns allen schon seit geraumer Zeit bekannt.

Weshalb ich gar so guter Dinge war?  Bis Ende 2016 hatte ich keinen wirklichen Grund missmutig oder grantig zu sein. Aber diese ewige Herumprobiererei mit den Medikamenten und der Dosierung ist einfach nur zermürbend. Als Realist und analytisch denkender Mensch habe ich mit Aussagen, wie „probieren wir mal“ oder „schauen wir mal„, eben meine Schwierigkeiten, denn „wir„, das bedeutet nämlich „ich allein und sonst niemand„! Ich mag es gar nicht, eine Versuchsperson zu sein, die nach 14 Tagen eventuell hocherfreut merkliche Zustandsverbesserungen bekannt geben kann oder im schlechteren Fall, über äußerst bedenkliche Macken klagen darf!

So gesehen stimmt es voll und ganz zu sagen,

vergiss dein altes Leben …..„!

Ich persönlich lasse es alerdings nur mit dem Zusatz gelten,

….. aber ändere nichts daran, außer du willst es unbedingt!

Kurzmitteilung

… und was jetzt???

image.png

Ja, diese Frage stand auch zu Jahresbeginn sofort wieder im Raum.

Nicht aufzugeben, lästig und hartnäckig zu sein, das lernen wohl alle mit einer nicht heilbaren, aber gut behandelbarer  Krankheit. Die Probiererei, welches Medikamnt für einen selbst das optimalste sein könnte geht also weiter.

Auch die zermürbende Sturheit der Krankenkassen ist aktueller denn je, wenn es darum geht, ein Originalmedikament nicht zu genehmigen, weil es genügend Generica gibt, die angeblich alle die gleichen Eigenschaften und Wirkungsweisen haben sollen. Denen gehen weder die fadenscheinigen Begründungen für Antragsablehnungen aus, noch werden sie müde, alle Antragssteller weiterhin zu quälen, in der Hoffnung, dass diese endlich doch aufgeben.

Zugegeben, zermürbt bin ich bereits ein wenig und auch eine gehörige Portion Frust diesbezüglich kann ich nicht bestreiten, aber ich weiß, dass da mehr geht, als mir diese Bürokraten zugestehen wollen. Nein, Kampfansage ist das mit Sicherheit keine, ich werde bloß nicht nachlassen. Ja, es kostet viel Energie und Kraft, sich nicht verarschen zu lassen, aber es lohnt sich, denn es geht um mein persönliches Wohlbefinden!

Fazit: Das neue Jahr begann gleich mal mit Arzt- und Krankenkassenterminen ...

 

Abhaken, aber nicht vergessen …

image.png

… die Rede ist von 2017!

Ja, abhaken ist gut

An den Geschehnissen im Jahr 2017 lässt sich nichts mehr ändern. Es heißt ja, aus Fehlern lernt man. Ich bin mir allerdings sicher, bezüglich meiner Erkrankung an Parkinson keine Fehler gemacht zu haben, also gibt’s da auch nichts zu lernen. Vieles ist allerdings auch nicht so abgelaufen, wie ich es mir vorgesellt, beziehungsweise gewünscht hatte. Die positive Beurteilung der neurologischen Fachwelt bezüglich meines Allgemeinzustandes deckt sich nicht mit meinem tasächlichen Ist-Zustand.

Ich bin sicherlich kein angenehmer Vorzeigepatient, da ich nicht jede Aussage akzeptiere, nur weil diese von einem Arzt kommt. Mein Körpegefühl war und ist zum Glück noch immer sehr gut. Ich spüre einfach wenn etwas nicht hundert prozentig passt und wenn Unbehagen meines Erachtens durch ein Medikament ausgelöst wird, dann sag ich das, auch wenn es für die Fachwelt unglaubwürdig klingen mag. Wer alles akzeptiert hat so gut wie aufgegeben, und mich selbst gebe ich mit Sicherheit nicht auf!

Vergessen wird gar nichts

Nur weil ich Vergangenes abhake, werde ich es nicht einfach vergessen oder aus meinen Erinnerungen streichen. Weshalb sollte ich vergessen, dass ich seit dem Zeitpunkt neuer Medikationen und neuer Dosierungen auch neu körperliche Macken durchlebe, wie extrem gesteigertes Hitzeempfinden, verbunden mit abnormalen Schweißausbrüchen, oder plötzlich auftretende Lahmheit im Linken Bein, unabhängig von der Tageszeit und dem Zeitpunkt der Medikamenten Einnahme? Mir fallen dafür absolut keine Gründe ein, denn ich will Antworten und eventuell Abhilfe. Schließlich wurde mir bei Behandlungsbeginn migeteilt, Parkinson wäre zwar nicht heilbar, aber sehr gut behandelbar, was bedeutet der Fortschritt der Krankheit kann stark verzögert oder im besten Fall sogar für einige Zeit gestoppt werden. Wenn mein Ist-Zustand also das Ergebnis eines stark verzögerten Krankheitsfortschritts sein soll, dann müsste ich an der Sinnhaftigkeit der gesamten Vorgehensweise zweifeln. Da ich aber absolut kein Zweifler, sondern viel mehr ein Querulant bin, werde ich der Fachwelt mit meinen Fragen und den Aufforderungen nach plausiblen Antworten auch 2018 erhalten bleiben, denn plumpe Antworten und Begündungen wie, „da müssen Sie eben durch“ oder „nicht alles kommt von Parkinson“ und Ähnliches, sind weder hilfreich noch akzeptabel!

In diesem Sinn, „Alles Gute für 2018“

und noch was, lasst euch von niemandem verarschen, egal ob ihr euer Leben mit einer Krankheit meistern müsst oder pumperlg'sund seid!

Zu früh gefreut?

Lobe den Tag nicht vor dem Abend

In der Kategorie „Medizinische Updates“ berichtete ich kürzlich vom Licht am Ende des Tunnels, denn so wie es aussah, schien sich das langwierige Prozedere der Medikamenteneinstellung endlich positiv zu entwickeln. Ich möchte wirklich nicht unbescheiden wirken, aber ganz ehrlich, nach 18 Behandlungsmonaten darf ich es mir herausnehmen ein wenig ungeduldig zu werden, was die positive Auswirkung dieses Einstellungs Prozedere betrifft! Continue reading Zu früh gefreut?

Kooperation Alternativ- & Schulmedizin?

Ja wenn …

In einer Sache bin ich ein eher untypischer Österreicher, nämlich in der Verwendung von Sätzen wie, „na wenn ich das gewusst hätte, dann wäre heute alles anders„.  Es bringt absolut nichts, nachher immer schlau zu sein und zu wissen, was gewesen wäre wenn …

Alles immer realistisch betrachten!

Darüber nachzudenken, was wäre wenn ich kein Parkinson hätte, ist nicht relevant und unsinnig und zwar genau so unsinnig, wie die Ursache jeder Unpässlichkeit in Parkinson zu suchen. Eine gewaltige Erkältung krieg ich sicherlich nicht, weil ich jetzt ein Parkinson Patient bin, sondern weil ich mir einen Virus eingefangen hab‘ oder weil ich blöd war und mangelhaft bekleidet bei Sturm und Regen im Freien zubrachte.

Bewegungsstörungen, Fehlhaltungen, Unmut und Gemütsschwankungen, oder gar Depressionen, die stehen meistens in direktem Zusammenhang mit Parkinson. Irgendwie auch logisch, wenn nicht immer alles so läuft wie man es sich vorsellt und deine Macken dir dann auch noch einen Strich durch die Rechnung machen, da kannst du schon mal ein bisserl trübsinnig werden.

Akzeptieren und ohne Einwand annehmen ?

Ich persönlich sehe allerdings auch keinen Grund dafür, bei jeder Gelegenheit zu sagen:  „Scheiße, das ist leider so weil ich an Parkinson erkrankt bin„. Schließlich heißt es von medizinischer Seite, Parkinson ist gut behandelbar, was für mich persönlich bedeutet, dass es dem Patient besser gehen wird, als ohne medizinische Betreung und auch das Fortschreiten der Krankheit wird verzögert. Dass ich mit dieser Sichtweise richtig liege, konnte ich bereits in den ersten Wochen nach Behandlungsbeginn feststellen.

Wenn ein Medikament wegen seiner fatalen Nebenwirkungen abgesetzt werden muss, akzeptiere ich das uneingeschränkt. Dem Versuch, mit Ersatzmedikamenten die positiven Wirkungen des abgesetzten Medikaments wieder herzustellen, stimme ich selbstverständlich auch zu. Wenn allerdings plötzlich wieder Symptome auftreten, die weitgehend, beziehungsweise gänzlich verschwunden waren, oder sich gar komplett neue Macken zeigen, akzeptiere ich das sicherlich nicht als gegeben, auch NICHT unter dem Titel, „das ist so weil ich an Parkinson erkrankt bin„.

Daher werde ich auch in Zukunft nicht alles sofort als gegeben hinnehmen und weiterhin ein „lästiger Patient“ sein, denn was zu meinem alltäglichen Leben gehört möchte ich mir nicht zwingend von schulmedizinischer Seite vorschreiben lassen!

Die innere Stimme verlangt nach Alternativen!

Auch wenn meine Neurologin, der ich zu hundert Prozent vertraue, mit meinem klinischen Zustand sehr zufrieden ist, bin ich davon überzeugt, dass sich einige meiner Macken mit zusätzlichen alternativmedizinischen Methoden erfolgreicher behandeln lassen.

SchulmedizinerInnen brechen zwar nicht in Begeisterung aus, wenn sie auf Alternativmedizin und alternative Behandlungsmethoden angesprochen werden. Allerdings können sie dir auch nicht beibringen, deine Krankheit zu verstehen und die damit verbundenen Macken zu begreifen.  Das ist allerdings auch nicht ihre Aufgabe.

Fazit: Ohne Schulmedizin geht's bei Parkinson sicherlich nicht. Die SchulmedizinerInnen sind sozusagen für die Behandlung der offensichtlichen Symptome zuständig, aber die Behandlung des damit verbundenen Umfelds samt tiefster persönlicher Abgründe, überlasse ich dann doch lieber den AlternativmedizinerInnen .....